Czym zajmuje się światowy ruch pacjentów z chorobą z Lyme?Ruch pacjentów prowadzi następujące działania:
- Propaguje informacje na temat chorób odkleszczowych wśród społeczeństwa, a zwłaszcza wśród chorych i lekarzy.
- Prowadzi akcje dobroczynne na rzecz rodzin dotkniętych chorobą z Lyme.
- Prowadzi walkę polityczną o uznanie choroby z Lyme za jeden z czołowych priorytetów medycznych w badaniach naukowych.
- Zajmuje się zbiórką funduszy na cele akcji politycznych, edukację lekarzy oraz badania naukowe w zakresie choroby z Lyme.
- Pomaga pacjentom w sprawach diagnostyki i leczenia, przez podawanie kontaktów do dobrych laboratoriów i ośrodków leczenia.
Lyme Disease AssociationJedną z ważniejszych organizacji ruchu chorych jest Amerykańskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę z Lyme, czyli Lyme Disease Association (LDA) - http://www.lymediseaseassociation.org.
Ta organizacja od dawna odgrywa czołową rolę w planowaniu akcji politycznych na terenie USA i od czasu do czasu korzysta z fachowej pomocy organizacji ILADS. Jej największym osiągnięciem jest niewątpliwie otwarcie na wiosnę 2007 przy uniwersytecie stanu Kolumbia, Kolumbijskiego Centrum Badań nad Chorobą z Lyme - The Columbia Lyme Disease Research Center - http://www.columbia-lyme.org/index.html.
Trzon Lyme Disease Association stanowią weterani choroby z Lyme, od lat walczący z chorobą; wybitnie efektywni w zbiórkach funduszy na cele społeczne.
Turn the CornerTurn the Corner (http://www.turnthecorner.org) jest niedawno utworzoną organizacja siostrzaną LDA. Jej nazwa (dosłownie „skręć za róg”) jest idiomem oznaczającym mniej więcej „weź się w garść, podnieś się (z upadku, choroby)”. Członkami są młodzi, wykształceni pacjenci, lekarze i naukowcy.
Organizacja koncentruje się na zbiórkach funduszy przeznaczonych na wspieranie specyficznych badań naukowych i medycznych, mogących poprawić jakość leczenia chorób odkleszczowych przez przyznawanie grantów naukowych. Prowadzi także kursy edukacyjne dla lekarzy pragnących zostać LLMD i przesyła materiały zainteresowanym lekarzom. Członkowie Turn the Corner często i chętnie występują w publicznych mediach prowadząc akcje informacyjne.
California Lyme Disease AssociationKalifornijskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę z Lyme, czyli California Lyme Disease Association (CALDA) - http://www.lymedisease.org jest organizacją stanową, jedną z bardzo wielu w USA, ale szczególnie liczebną i politycznie wpływową.
CALDA wypracowała do perfekcji polityczny lobbing i doprowadziła do umieszczenia w kilku ustawach zapisów o ochronie lekarzy ILADS oraz zapewniła pokrycie leczenia chorób odkleszczowych przez ubezpieczalnie na terenie Kalifornii.
International Lyme And Associated Diseases SocietyMiędzynarodowe Stowarzyszenie Choroby z Lyme i Chorób Współistniejących, czyli International Lyme And Associated Diseases Society (ILADS) - http://www.ilads.org, jest międzynarodową organizacją lekarzy zajmujących się leczeniem chorób odkleszczowych.
Jej rolą jest rozwój praktyki leczenia, reprezentowanie interesów chorych na choroby odkleszczowe przed organizacjami medycznymi i rządowymi oraz propagowanie własnych metod leczenia chorób odkleszczowych.
ILADS organizuje zjazdy naukowe i wydaje, zwykle raz w roku, własne zalecenia diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych.
Zajmuje się także kształceniem nowych LLMD, zachęcając zainteresowanych lekarzy wysokimi stypendiami edukacyjnymi.
Lyme Disease ActionTrudna do przełożenia nazwa Lyme Disease Action (LDA), czyli mniej więcej Akcja na Rzecz Choroby z Lyme - http://www.lymediseaseaction.org.uk - to brytyjska organizacja starająca się rozwinąć w Wielkiej Brytanii działania upowszechniające wiedzę o chorobie z Lyme. Organizuje coroczne konferencje, na które zaprasza prelegentów z USA i krajów europejskich. Brali w nich udział polscy biolodzy i lekarze, niestety nie ci, którzy aktywnie leczą boreliozę. Zapraszani byli również lekarze z innych krajów europejskich m. in. z Danii i Węgier.
Brytyjskie LDA (nie mylić z amerykańskim LDA - Lyme Disease Association) stara się organizować w Wielkiej Brytanii lobbing na rzecz zmian prawa utrudniającego leczenie choroby z Lyme.
Uwagi ogólne na temat ruchu chorych.Ruch pacjentów zdecydowanie przybrał na sile w ciągu ostatniej dekady dzięki łatwemu rozprzestrzenianiu informacji przez Internet. Kluczowe znaczenie odgrywa tu utworzone w 1994 roku forum internetowe Lymenet - http://flash.lymenet.org - gdzie pacjenci kształcą się wzajemnie, zdobywając wiedzę o chorobie i jej leczeniu, wspierają się, informują o postępie naukowym w dziedzinie chorób odkleszczowych i zdobywają poparcie członków internetowej społeczności dla celów politycznych. Należy dodać, że ruch pacjentów z chorobą z Lyme wykorzystuje wyłącznie legalne i pokojowe sposoby w walce o swoje cele.
W ciągu ostatnich kilku lat obserwujemy rozprzestrzenianie się ruchu na inne kraje: Kanadę i kolejne kraje europejskie, w tym Polskę. Obok dość starej wspomnianej wyżej organizacji brytyjskiej LDA pojawiła się nowa francuska organizacja chorych France Lyme Association De Lutte Contre Les Maladies Vectorielles A Tiques - http://www.francelyme.fr, a w krajach niemieckojęzycznych np. Borreliose und FSME Bund Deutschland - http://www.borreliose-bund.de.
Istnieje duża szansa na wspólne przedsięwzięcia organizacji europejskich. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę już nawiązało kontakty i planuje wspólne działania z podobnymi organizacjami w Europie. Jednym z pierwszych takich działań jest list skierowany do twórców nowych wytycznych leczenia boreliozy zrzeszonych w IDSA. W liście podpisanym przez szefów organizacji europejskich wyrażono nadzieję, że nowe wytyczne będą przygotowane rzetelnie i z uwzględnieniem dobra pacjentów.
Adresy mailowe organizacji w Europie: http://tiny.pl/n811.
Co może zrobić przeciętny uczestnik polskiego ruchu pacjentów z Chorobą z Lyme?Okazać poparcie dla takiego ruchu, poprzez włączenie się w działalność Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę - Lyme Poland (www.borelioza.org):
- zostanie członkiem zwyczajnym tej organizacji i opłacanie składki na działalność statutową, która polega między innymi na: informowaniu społeczeństwa o zagrożeniach chorobami odkleszczowymi oraz walce o lepszą diagnostykę i skuteczniejsze leczenie tych chorób; wskazywaniu chorym ośrodków diagnostycznych i lekarskich, które rzetelnie służą pacjentom; tworzeniu lokalnych grup wsparcia dla chorych i punktów informacyjnych; gromadzeniu funduszy, które mogą być wykorzystane na wspieranie badań i publikacji naukowych oraz materiałów informacyjnych o chorobie z Lyme;
- zostanie członkiem wspierającym, który może służyć pomocą merytoryczną, prawną, tłumaczeniem testów obcojęzycznych i pomocą w kontaktach z podobnymi organizacjami na świecie, dotacjami finansowymi, etc.
- sympatyzowanie z ruchem chorych, informowanie w swoim otoczeniu o takim ruchu oraz o zagrożeniach związanych z chorobami odkleszczowymi.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę powołano do życia 25 listopada 2006. Na początku 2007 roku Stowarzyszenie zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego. Od lutego 2008 SCHNB jest również Organizacją Pożytku Publicznego, a od początku 2009 roku możliwe jest przekazywanie 1% swojego podatku na tę organizację - numer KRS 0000274216.
Do tej pory Stowarzyszenie między innymi:
- wystosowało Zapytanie Poselskie wygłoszone w Sejmie RP, skierowane imiennie do Ministra Zdrowia Zbigniewa Religi (zapytanie dotyczyło w szczególności diagnostyki boreliozy),
- zorganizowało szereg spotkań dla chorych w różnych miejscach Polski oraz nawiązało kontakty z lekarzami i laboratoriami medycznymi,
- przetłumaczyło wiele publikacji naukowych dotyczących choroby z Lyme,
- utworzyło prawie dwadzieścia punktów informacyjnych/grup wsparcia w całym kraju,
- nawiązało współpracę międzynarodową z podobnymi organizacjami w Europie,
- rozprowadziło w całym kraju tysiące plakatów i ulotek informujących o zagrożeniu chorobami przenoszonymi przez kleszcze i opisujących sposoby uniknięcia tego zagrożenia oraz postępowanie w przypadku ugryzienia przez kleszcza,
- przeprowadziło kilka prelekcji i przygotowało kilka prezentacji oraz programów o charakterze edukacyjnym,
- uczestniczyło w spotkaniach organizowanych przez Lasy Państwowe i stacje SANEPID,
- wielokrotnie przedstawiciele Stowarzyszenia występowali w mediach (telewizja, radio, prasa).
ZAPRASZAMY DO NASZEGO GRONA
